বিশ্বের সবচাইতে দামি রোগ বললেও ভুল বলা হবে না, বিশ্বের দামি রোগের কারণে এ রোগটি একেবারেই বিরল। যে কারণে একটি দুধের শিশুকে ১৬ কোটি টাকার ইনজেকশন দেয়া হবে। রোগের নাম জেনেটিক স্পাইনাল ম্যাসকুইলার আথ্রপি। বিশ্বের সবচেয়ে ব্যয়বহুল ইনজেকশন যেটা দুই মাসের এ দুধের শিশুকে দেয়া হবে।

স্বাভাবিকভাবেই ইনজেকশনের দাম দেখেই বোঝা যাচ্ছে এ রোগ কতটা জটিল, যার কারণে একটি দুই মাসের দুধের শিশুকে দেয়া হচ্ছে বিশ্বের সবথেকে ব্যয় বহুল ইঞ্জেকশন। অন্যান্য সব জটিল রোগ এমনকি ক্যান্সারের থেকেও মারাত্মক। এ রোগের কারণে বুকের পেশি দুর্বল হয়ে যায় আর তার ফলেই শ্বাস নিতে প্রচন্ড অসুবিধা হয়।

শরীরে এস এম এন-১ জিনের অভাবের কারণেই এ রোগ সঙ্ঘটিত হয়। রোগটি বেশিরভাগ শিশুদেরই হয় এবং পরে অসুবিধা বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে রোগী মারা যায়। যুক্তরাজ্যে এ রোগের প্রকোপ বেশি। প্রতি বছর সেখানে প্রায় ৬০ জন এমন শিশু জন্মগ্রহণ করে যাদের এ রোগ রয়েছে।
এ রোগের প্রাদুর্ভাব বেশি হলেও এখনো পর্যন্ত তৈরি হয়নি এর কোন ওষুধ। সেই কারণেই ইনজেকশনের মাধ্যমে রোগ প্রতিরোধ করার ক্ষমতা গড়ে তোলার চেষ্টা করা হয়। এ ইনজেকশনটি আক্রান্ত রোগীকে মাত্র একবার দেয়া হয়। ইনজেকশনের নাম জোলগেনসমা, যা কিনা আমেরিকা, জাপান থেকে নিয়ে আসা হয়। ২০১৭ সালে অনেক গবেষণা এবং পরীক্ষার পরে এ রোগের ক্ষেত্রে সফলতা আসে। ২০১৭ সালে ১৫ শিশুকে এ ওষুধ দেয়া হয়। এডওয়ার্ড নামে এক শিশুকে ১৬ কোটি টাকার ইনজেকশন দেয়া হবে। তার বাবা-মা ই ব্যয়বহুল চিকিৎসার জন্য তহবিলের মাধ্যমে অর্থ সংগ্রহ করা শুরু করেছেন। এখন পর্যন্ত সহায়তা হিসাবে ১.১৭ কোটি টাকা পেয়েছেন। তার বাবা-মা বলছেন, টাকার চেয়ে তাদের কাছে শিশুর জীবন অনেক দামি।